（大山脚2日讯）世间罕见病找上3姐妹花；如今小妹入院一个月半，需12万令吉继续治疗！
3名姐妹花同患罕见遗传病“莫奎欧氏症（Morquio Syndrome）”，20岁的小妹郭佩婷，呼吸系统早前出状况，在加护病房治疗已近一个月半后，如今还需12万令吉医疗费，继续让她在院接受治疗。
大山脚瑶池金母慈善基金会（One Hope Charity）主席蔡瑞豪今日发文告指，该会上个月24日接获求助，基于当时所需的医费尚未明朗化，因此那时未发动募款，直到拥有明确数据后方公开向社会大众募款。经家访后，即起为之发动筹款，款项将充作她在医院的治疗费。
他说，来自槟岛的夫妻小贩郭国利（64岁）及邱英真（50岁），育有的3名女儿皆患此病。
“郭家3姐妹出世时与正常孩童一样，直到大姐郭佩莹（25岁）在7岁上小学时，被发现身高与同龄孩子有异，到院检查后诊断患此罕见病，而此病并无根治方法；不久，两名妹妹佩凡及佩婷，也诊断同患此病。”
他说，3名姐妹花向来无突发症状，直到今年4月19日，小女儿佩婷突然出现呼吸困难症状，当时手指及嘴脣已呈蓝色，加上是患罕见病，诊所当时紧急转介她到专科医院救治。
“佩婷在加护病房接受治疗近一个半月，家人已支付约12万令吉医费，这笔款项也是父母平日的积蓄。”
他说，目前佩婷的情况仍不稳定，需靠仪器辅助呼吸，心肺功能尚未能正常操作，必须在加护病房直到情况稳定，她也必须在喉管部位做气管切开术，长期需靠呼吸辅助器。”
耗尽积蓄 向该会求助
蔡瑞豪说，郭家人已耗尽积蓄，对于女儿接下来的医费也一筹莫展，唯有向该会求助，但希望接下来若女儿需要额外的治疗费用，也能得到社会大众的捐助。
“家人已同意，筹款活动全权交由本基金会负责，同时代收来自四面八方的善款。”
另一方面，该会进行家访时了解到，女儿患此罕见病后，夫妻俩没有灰心，反之抚养孩子长大，夫妻甚至一天打2份工，午时卖经济饭，晚间则卖面食，虽然艰辛，但夫妇俩每天坚持载送孩子上下学，无微不至照顾及给3个女儿接受教育。
蔡瑞豪补充，2017年10月，母亲被确诊患上初期鼻癌，经化疗及电疗后，如今已痊愈。当时医费扣除保险承保后，超额的医费约2万令吉则用积蓄来缴付。
“忆起当年，虽然辛苦，但一切都已熬过了。”
2台轮椅3人坐
2台轮椅3人坐；皆因父母只有两双手推动2台轮椅！
蔡瑞豪说，三姐妹体型矮小，双脚无力，要外出就必须靠轮椅代步，由于她们的双手也无法触碰到手轮圈，因此无法自行操控轮椅，且需要父母在后方推行。
“父母不会因为女儿身形特殊，而没携带她们外出，反而一有空闲，父母就会带着3名女儿到广场、公园等公众场所，尽量让女儿接触外界，体验外面的生活。”
↓↓相关新闻↓↓
