（大山脚20日讯）备受各界瞩目及关注，患上罕见基因病需要900万令吉进行治疗的17个月大陈睿昕（Reese），大山脚瑶池金母慈善基金会（One Hope Charity）今早已汇款给美国药商购买天价的Zolgensma基因药。
该基金会主席拿督蔡瑞豪今晚发文告，为全民捎上小睿昕治疗的最新进展。
他说，该基金会丶医院及药商3方合约一切就绪，汇款913万9625令吉给药商，下订Zolgensma基因药，预计3月前小睿昕就得以用药进行治疗。
“本基金会於去年12月13日为小睿昕发动筹款，当时药物折合马币约需约900万令吉；如今因为外汇损益，超出13万9625令吉，所以今日一共汇款913万9625令吉。”
他说，至於超额的13万9625令吉费用，因为时间上的关系，该会直接挪用“紧急医疗预备金”的13万9625令吉，来凑足总额汇款给药商。
他说，小睿昕需要赶在2岁前用药治疗，目前她已接近18个月大，庆幸这场与时间在赛跑的守护生命行动获得大家积极的参与，在7天22小时内筹到900万令吉医费。
他披露，小睿昕也在购药程序最後阶段时，经已到医院进行用药治疗前的各项检验。
该基金会除了感谢广大捐款人，此次在购药程序方面也要感谢马大医院丶财政部丶卫生部等等相关部门的高度重视及配合，让一切得以顺利进行。
该会会促请民众，关注该会网站www.onehopecharity.org，或官方面书One Hope Charity-大山脚瑶池金母慈善基金会，以获取小睿昕的最新消息。
↓↓相关新闻↓↓
