（大山脚8日讯）“小女娃患罕见基因病，急需900万购天价药”案；女娃陈睿昕（Reese）今日上午已在马大医院，完成Zolgensma基因疗法，过程顺利，情况稳定。
大山脚瑶池金母慈善基金会（One Hope Charity）主席拿督蔡瑞豪，今日发文告说，患罕见脊髓性肌萎缩症（SMA）的小睿昕，顺利通过治疗前检验，并在马大医院治疗室接受该疗法。
“为时1小时的治疗中，乖巧的睿昕淡定从容，当天的一切治疗过程，都依据医院的作业程序进行；女娃父母看着孩子完成治疗后，情绪非常激动，他们等待这一刻已久。”
蔡瑞豪亦在医院见证治疗过程，为小睿昕加油打气；目前，睿昕仍在医院接受观察；治疗后，报告及进展良好，该基金会、睿昕父母陈捷圣及钟玮婷，感谢社会大众慷慨捐助。
他指出，要价913万9625令吉的基因药，是在上周顺利从美国运抵马大医院，小睿昕随后获医生安排于2月7日入院准备接受治疗；该基金会是在去年12月13日召开记者会，为小睿昕筹款。
他说，接受Zolgensma基因疗法的黄金期，是在2岁之前进行，陈睿昕目前近19个月大，能够赶在2岁前接受治疗，这有赖于全民的力量，让她得以把握在最佳时期接受治疗。
“我们召开筹募记者会后，获得将近2万6000名来自我国各州属及海外善心人士捐款，7天内筹足医费；着手处理筹款事项当儿，采购部也同时与医院、药商联系，了解购药程序，采购及运送过程亦高度谨慎，确保万无一失。”
合约签署后汇款购药
蔡瑞豪说，该基金会、医院及药商等三方的合约签署后，基金会于1月20日汇款913万9625令吉给药商，正式购买Zolgensma基因药。
“去年12月13日为睿昕发动筹款时，药物折合马币需约900万令吉；如今因外汇损益（currency exchange lost），超出13万9625令吉，故基金会共汇款上述金额。”
他指出，因时间上的关系，该基金会直接从“紧急医疗预备金”拨出13万9625令吉凑足，此举旨在担忧另发动筹款，或会延误小睿昕的治疗黄金期。
小睿昕是在今年1月16日，到医院进行用药治疗前检测及筛查。
脊髓性肌萎缩症不是不治之症，但医费庞大，且需要在2岁之前用药，否则永久瘫痪甚至生命危急。
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