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脊髓性肌肉萎缩症

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基因治疗费筹足 肌萎症2男童 终可出国治疗

蔡瑞豪(左)与两名SMA男童及家属合影,感谢社会大众热心支持,顺利完成医疗费筹款目标。
哈迪夫在父母的陪伴下,接受基因治疗。
5岁的依曼接受基因治疗,过程顺利。

(大山脚27日讯)大山脚瑶池金母慈善基金会(One Hope Charity)早前为两名患(SMA Type 2)男童筹足基因治疗费,两人已赴印尼完成治疗,目前情况一切顺利。

两名男童分别是来自登嘉楼的哈迪夫(1岁8个月大),以及霹雳太平的依曼(5岁),每人治疗费高达52万令吉。

基金会主席拿督蔡瑞豪昨晚发文告说,基金会除了发动筹款,也率先从SMA医疗储备基金拨出10万令吉,协助治疗费用。

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蔡瑞豪(左)与两名SMA男童及家属合影,感谢社会大众热心支持,顺利完成医疗费筹款目标。

他指出,最担心的是治疗日期已定,家庭却无力承担费用,所幸社会大众热心响应,让两名孩子如期接受治疗。


他说,两名男童目前已顺利完成基因治疗,基金会接下来也会持续关注两人的恢复情况。

哈迪夫父亲法汉说,孩子原本会爬、会站,也喜欢到处活动,后来双脚越来越无力,四处求医后才被诊断患上SMA。

“我们最大的愿望,就是希望他能像其他孩子一样长大、上学,将来能够自己走路。”

依曼父亲沙菲克则说,孩子接近2岁时仍不会走路,只能爬行或坐着移动,经过多年治疗及跟进,最终通过基因检测被诊断为SMA。

“如今孩子已顺利完成治疗,家人最大的希望,就是他未来能够慢慢进步,有一天可以站起来、走路,像其他小朋友一样到学校上课。”



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