（槟城23日讯）一名母亲分享其孩子出世后，被证实患有四肢瘫痪型脑性麻痹，甚至完全没有爬行的能力。她用了4年的时间，才让孩子可安稳坐3分钟，直至生命终止的那一刻，她也从来不放弃。
这名母亲亚莉雅说，她的孩子出生后，就被医生告知有“特殊需求”，直到10个月大时，才被确诊患有四肢瘫痪型脑性麻痹。
为了让孩子接受更好的治疗，她们举家从吉隆坡搬到关丹，后来再搬到槟城，并为照顾孩子辞去工作。
她说，照顾特殊需求儿童并不容易，除了持续进行治疗及运动，也面对沉重的经济负担，而她后来在槟城经历长时间的身心压力，孩子甚至曾连续24小时哭泣，导致她每天只能睡约4小时。
“我的旅程非常漫长，但这并没有阻止我继续前进。”
亚莉雅今日在马来西亚儿童安宁疗护中心槟城分会开幕仪式上，分享自身经历时说，孩子后来更被诊断患上罕见的肝母细胞瘤，让她一度失去方向。
不过，在孩子获准回家接受缓和医疗后，她接触到槟城的儿童临终关怀服务，并获得护士及医疗团队的支持，让她意识到自己并不是独自面对这段旅程。
“我的孩子最后只用了3天吗啡，但在他4岁那一年最后呼吸的那一刻，我就在他身边。我见证他的整个旅程，其实是非常美好的。”
“我非常感谢一路陪伴及帮助我的社会各界，并希望未来能与槟城儿童安宁疗护中心合作，提高社会对儿童缓和医疗及特殊需求家庭的认识。”
出席者有槟城中央医院院长吴干光医生、中心负责人胡先医生、嘉宾陈永源医生。
槟城儿童安宁疗护中心
照护对象从首人到25儿童
大马儿童安宁疗护中心槟城分会主席张彦玲指出，该中心从筹款、租用场地、取得执照到正式提供居家照护，历经2年多努力，如今已有25名儿童接受服务，其中17人仍在接受积极照护。
她指出，中心于2025年10月接收首名居家照护病患艾迪尔，他患有脑瘤，艾迪尔最终接受6个月的照护。
“而在这6个月期间，我们接获更多转介，主要来自槟城中央医院及诗布朗再也医院。”
她说，目前中心累计服务25名儿童，其中8人已经离世，但团队仍持续给予其家属支持。
“本中心不是照护中心，我们仅提供上门服务。”
需要正确知识
陪病人走完最后一程
马来西亚儿科缓和医疗协会（MAPPAC）主席李志展，分享30年前祖母因癌症离世的经历。
“当时祖母在槟城接受治疗，最后带着吗啡回家，却因为家人没有获得正确的用药指导，在她出现恶心及呕吐后便不敢继续吃药。”
“现在除了吗啡，我们还有许多其他药物，可以帮助缓解高达90%的症状。”
正因为过去的亲身经历，李志展一直希望槟城能够拥有一个专门服务儿童的临终关怀中心，如今这个梦想终于实现。
“在马来西亚，我们估计每年有约8万名儿童需要临终关怀服务，但每一家临终关怀机构平均每年可能只能照顾约30名患者。”
他说，槟城每年预计约有3500名儿童需要儿童临终关怀服务，显示相关服务仍存在庞大需求。
情绪经济照护
家庭面对巨大压力
槟州社会发展、福利及非伊斯兰事务委员会主席林秀琴指出，儿童面对限制生命疾病时，所承受的不只是医疗问题，家庭也同时面对巨大的情绪、经济及照护压力，因此儿童缓和医疗（pediatric palliative care）是不可或缺的支持。
她说，槟城儿童安宁疗护中心（MCH Penang）的成立，为病童及家属提供一个充满尊严、舒适与关爱的空间，确保任何家庭在面对这段艰难旅程时，都不会感到孤立无援。
“照护应延伸至病童的家中、家庭及整个社区，确保病童及家属仍能参与社会、与人联系，并感受到归属感。”
她说，州政府一直将非政府组织视为社区福祉的重要伙伴，并从槟城儿童安宁疗护中心成立初期便持续给予支持。
